Gedurende de voorbije tien jaar werden we in ons land geconfronteerd met ingrijpende verschuivingen in het denken over en het omgaan met het levenseinde van kwetsbare mensen. Het debat over het levenseinde was zelden zo actueel.
Aan het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht en het Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschap van de KULeuven wordt o.l.v. de professoren Chris Gastmans en Bernadette Dierckx de Casterlé intensief onderzoek verricht naar diverse aspecten van de zorg rondom het levenseinde. De praktijkgerichte focus van deze studies laat ons toe om deze zorgprocessen beter te begrijpen vanuit het perspectief van de personen die er in de praktijk rechtstreeks mee worden geconfronteerd. Op basis van dit onderzoek worden visies en praktijkgerichte oriëntaties ontwikkeld die een ethisch verantwoorde omgang met het levenseinde ondersteunen. Hierbij staat de dagelijkse zorgpraktijk steeds centraal.
Op 5 februari 2009 vond in de Aula Pieter De Somer van de KULeuven een studiedag plaats waarin de resultaten van de onderzoeken over dit thema en de implicaties voor de zorgpraktijk op systematische wijze werden gepresenteerd. De studiedag spitste zich toe op de betrokkenheid van verpleegkundigen bij zorgprocessen omtrent het levenseinde enerzijds en het ethisch instellingsbeleid omtrent het levenseinde anderzijds.
De dag werd ingeleid door Prof. Herman Nys, directeur van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht en door Dhr. Peter Degadt, gedelegeerd bestuurder van Zorgnet Vlaanderen. In hun welkomstwoord benadrukten beiden onder meer het belang van een jarenlange samenwerking tussen het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht en Zorgnet Vlaanderen inzake ethiek: een vruchtbare kruisbestuiving van wetenschappelijke onderbouw en concrete inzichten uit de zorgpraktijk is hiervan het resultaat.
De voormiddag was geheel gewijd aan de betrokkenheid van verpleegkundigen bij zorgprocessen omtrent het levenseinde. Yvonne Denier lichtte in de eerste lezing de resultaten van het onderzoek omtrent de betrokkenheid van verpleegkundigen in de zorg voor patiënten met een euthanasievraag toe. Uit diepte-interviews met een variabele groep van verpleegkundigen uit de verschillende hoeken van Vlaanderen bleek dat het euthanasiezorgproces een complex en dynamisch proces is dat uit verschillende stadia bestaat die elkaar gedeeltelijk overlappen en waarbij de specifieke verpleegkundige betrokkenheid varieert per stadium. Voor de verpleegkundigen begint het euthanasiezorgproces nog voordat de vraag wordt geuit door de patiënt en kan het nog tot lang na het overlijden doorlopen. Het onderzoek toonde aan dat het voor verpleegkundigen een zwaar en intensief proces is, dat niet gespeend is van ambivalente gevoelens en waarbij een aantal factoren, waaronder bijvoorbeeld het al of niet aanwezig zijn van een transparant ziekenhuisbeleid, de beleving van de verpleegkundige positief, dan wel negatief konden beïnvloeden. Ook werd de verpleegkundige betrokkenheid op een fundamentele manier onderbouwd door twee complementaire perspectieven, nl het praktische, organisatorische aspect van de zorg, en het existentiële, gespreksgerichte aspect van de zorg.
Vervolgens namen Bernadette Dierckx de Casterlé en Chris Gastmans het woord om dieper in te gaan op de resultaten van een literatuuronderzoek naar de besluitvorming rond kunstmatige voedsel- en vochttoediening (KVV). Uit dit onderzoek bleek dat wereldwijd de betrokkenheid van verpleegkundigen hierbij hoofdzakelijk indirect blijkt te zijn. Hun bijdrage is waardevol, maar speelt zich meestal af in de bijna onzichtbare marges van de zorg. Een open communicatiecultuur en al of niet aanwezigheid van hiërarchie in de verhoudingen bleken belangrijke contextfactoren te zijn voor de mate van daadwerkelijke verpleegkundige betrokkenheid bij de besluitvorming rond KVV. In hun attitudes ten aanzien van KVV bleken verpleegkundigen iets positiever te staan tegenover het verder zetten van KVV bij personen met dementie dan bij terminale patiënten en dit vooral omwille van het wilsonbekwame karakter van de eerste groep. Opvallend punt: de argumenten die werden gebruikt door verpleegkundigen voor of tegen KVV waren vooral gebaseerd op intuïties, emoties, ervaringen en gevoelens, soms zelfs in contradictie met de klinische evidentie.
De voormiddag werd afgerond met enkele reflecties omtrent implicaties voor de zorgpraktijk. Hier benadrukte Bernadette Dierckx de Casterlé de noodzaak aan erkenning van de specifieke en unieke bijdrage van verpleegkundigen in de zorg. Verpleegkundige zorg betekent het kunnen realiseren van ‘skilled companionship’, nl het realiseren van een combinatie van zorgtechnische ‘skills’ en de houding van zorgzame aanwezigheid, nl. ‘companionship’. Om dit te kunnen realiseren is er enerzijds een klimaat van maatschappelijke erkenning nodig van de specifieke waarde van het verpleegkundige beroep, maar anderzijds ook een klimaat van ‘empowerment’ van de verpleegkundigen om deze rol ook daadwerkelijk op te nemen. Dit heeft implicaties op vlak van de opleiding in het stimuleren van een kritisch, ethisch zelfbewustzijn als verpleegkundige; op het vlak van het instellingsbeleid wat betreft de erkenning van de specifieke bijdrage van de verpleegkundigen en het stimuleren van een open communicatiecultuur; alsook op het vlak van de verpleegkundige professie waarbij het aandacht impliceert voor de ontwikkeling van professionele richtlijnen met betrekking tot de zorg rondom het levenseinde.
Tijdens de namiddagsessies stond het onderzoek rond ethisch instellingsbeleid omtrent het levenseinde centraal. In de eerste lezing lichtte Joke Lemiengre de resultaten toe van haar doctoraatsonderzoek naar het ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie in algemene ziekenhuizen en woon- en zorgentra in Vlaanderen. Uit haar onderzoek bleek dat in Vlaanderen 63% van de ziekenhuizen en 15 % van de ouderenvoorzieningen een schriftelijk ethisch instellingsbeleid inzake euthanasie heeft ontwikkeld. De beleidsdocumenten voegen voornamelijk zorg (bijzondere aandacht voor palliatieve zorg en interdisciplinaire samenwerking) en visie (gefundeerd euthanasiestandpunt, gedragen door een bredere mens- en zorgvisie) toe aan de euthanasiewet. Zeker te onthouden: opdat een instellingsbeleid een ethisch instellingsbeleid zou zijn, dient het gedragen te worden door een bredere ethische basis: een brede mens- en zorgvisie, gekend door alle betrokkken hulpverleners, herhaaldelijk interdisciplinair en constructief-kritisch herbesproken op basis van de opgedane ervaringen. Belangrijke conclusiepunten van het onderzoek waren de noodzaak voor daadwerkelijk interdisciplinair overleg en het actief betrekken van palliatieve experts, aandacht voor “Wat indien er geen euthanasie wordt uitgevoerd?” Wat is een ethisch verantwoord doorverwijzingsproces? Wie is het aanspreekpunt? Hoe communiceren we dit? En last but not least: het vaak vergeten punt van aandacht voor zorg voor de zorgverleners mag niet ontbreken in een gedegen instellingsbeleid.
De tweede lezing van de namiddag was gewijd aan de resultaten van een pilootonderzoek naar vroegtijdige zorgplanning in de context van de woon- en zorgcentra voor ouderen dat werd uitgevoerd door Linus Vanlaere en Bart Hansen. Vroegtijdige zorgplanning houdt in dat hulpverleners duidelijk wordt gemaakt dat het belangrijk is om vroegtijdig met ouderen te spreken over hun wensen m.b.t. het levenseinde. Hoofdzaak is dat het niet om één moment gaat waarop alles wordt besproken, maar dat het gaat om een herhaaldelijk proces van grote en kleine beslissingen waarbij de wens van de oudere telkens opnieuw wordt besproken, getoetst, verfijnd. Dit is een tijdsintensief gebeuren met twee resultaten voor ogen: (1) het proces moet leiden tot betere zorg voor de patiënt, aangepast aan zijn noden en wensen en (2) het moet bijdragen tot een consensus tussen de verschillende partijen (patiënt, naasten, hulpverleners). Wegens het procesmatige en tijdsintensieve karakter vindt vroegtijdige zorgplanning vaak niet plaats. Een belangrijke conclusie van het pilootonderzoek is dan ook dat er een klimaat van sensibilisering en structurele inbedding van vroegtijdige zorgplanning wordt gecreëerd.
In de slotlezing formuleerde Chris Gastmans enkele implicaties voor de zorgpraktijk van het ethisch instellingsbeleid. Vooreerst benadrukte hij de nood aan een geïntegreerd ethisch beleid omtrent het levenseinde. De richtlijnen moeten coherent zijn met en geïntegreerd zijn in een bredere zorgvisie van de voorziening. Een goed geïntegreerd beleid kan leiden tot meer transparantie, meer ethische reflectie, meer onderlinge communicatie, meer interdisciplinaire samenwerking, een betere aflijning van verantwoordelijkheden en zo ook tot het voorkomen van onwettige praktijken. Hierbij is het van belang dat er zowel aandacht is voor concrete, hanteerbare richtlijnen, als ook voor waarden en algemene ethische visie. Anders loopt men het risico dat de richtlijnen enkel gelden als lege procedures die op een checklist-achtige wijze worden afgevinkt. Om dit te vermijden is het aangewezen voor de voorzieningen om het ethisch beleid rondom het levenseinde regelmatig te herzien op basis van de ervaringen en om dit te laten begeleiden door permanente, multidisciplinaire, kritische reflectie.
De opkomst voor de studiedag was talrijk. Meer dan 550 aanwezigen, waaronder directieleden, artsen en zorgverleners van algemene ziekenhuizen, voorzieningen in ouderenzorg en psychiatrische ziekenhuizen, bestuursleden en leden van commissies voor ethiek, ethici, academici, huisartsen, juristen, en pastores, namen plaats op de stoelen van de Pieter De Somer Aula.
De studiedag werd samenvattend afgerond door prof. Paul Schotsmans, vice-decaan van de faculteit Geneeskunde. Hij benadrukte in zijn slotwoord vooreerst de positieve ervaring van de grotere mondigheid van het verpleegkundig personeel sinds de jaren ’80, alsook van de grotere nadruk op openheid en transparantie in beleid van de voorzieningen. Dit mag duidelijk geworden zijn met deze studiedag. Het toont ook aan dat ethiek en verantwoordelijkheidszin leeft binnen de zorgverlening. Niettemin eindigt het hier niet mee. Immers, zo stelde hij, de vier kernopdrachten van de zorgethiek, nl. aandachtig en alert zijn voor de bekommernissen die er leven, gevolgd door het opnemen van de verantwoordelijkheid om met deze bekommernissen iets te doen, er vervolgens ook naar te handelen door de gepaste zorg te voorzien, en tenslotte, door te kijken hoe deze zorg wordt ontvangen en ze eventueel telkens op nieuw aan te passen aan een nieuwe situatie, zorgt ervoor dat we er constant op toe moeten zien hoe we kunnen komen tot de best mogelijke levenseindezorg voor de patiënt. En dit is een permanente opdracht en niet aflatende uitdaging voor zowel het academisch onderzoek als voor de dagelijkse zorgpraktijk.