Personen met dementie moeten langer actief kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven. Dat is één van de aanbevelingen van een werkgroep in de schoot van de Koning Boudewijnstichting.
Dementie is een belangrijke uitdaging voor onze maatschappij. De ziekte is voorlopig niet te genezen. Met een verouderende bevolking betekent dit dat er momenteel 150.000 mensen aan de ziekte lijden. In 2020 zal dit aantal naar schatting oplopen tot 200.000. Daarom maakt de Koning Boudewijnstichting van dit thema de volgende jaren één van de belangrijkste assen van haar actiedomein Gezondheid. Er werden al verschillende wetenschappelijke studies gestart en er werd een bevraging georganiseerd van zieken, mantelzorgers, zorgsector en juridische specialisten.
Op basis van het verrichte onderzoek werden aanbevelingen voorgesteld. Die aanbevelingen werden gepubliceerd in het rapport Naar een dementievriendelijke samenleving: aanbevelingen en mogelijke acties.
Het volledige rapport met alle aanbevelingen kan hier gedownload worden.
De belangrijkste aanbevelingen zijn:
- Een meer genuanceerd beeld van alle vormen van dementie ontwikkelen
- De diagnose stap per stap en op het ritme van de patiënt meedelen
- Een versterking van de thuiszorg, de erkenning van de mantelzorg
- Een cultuur van palliatieve zorgen en een voorafgaande zorgplanning ontwikkelen
- Een aanbod van zorg ontwikkelen dat beter afgestemd is op de vraag
- Meer respect voor de autonomie van de persoon garanderen
- Meer lokale initiatieven nemen
De werkgroep onderstreept dat een groot deel van deze suggesties kunnen gerealiseerd worden binnen de bestaande structuren en met betrokkenheid van de samenleving.
De werkgroep wijst er op dat een persoon met de ziekte van Alzheimer of aanverwante ziektes niet onmiddellijk zijn geestelijke vermogens verliest. Het gaat hier over niet-lineaire ziekten waarvan het verloop sterk verschilt van persoon tot persoon. Der werkgroep dringt erop aan om de persoon achter de ziekte te blijven zien. De ideeën die we over deze ziekte hebben beïnvloeden onze houding tegenover personen met dementie.
De verschillende aanbevelingen hebben ook te maken met sleutelmomenten die heel pijnlijk zijn voor bijna alle betrokken personen, zoals de mededeling van de diagnose en de opname van een persoon met dementie in een woonzorgcentrum. Het imago van de residentiële zorg moet daarom worden verbeterd en moet zoveel mogelijk worden geïntegreerd in het bestaande sociale weefsel.
De kwaliteit van het levenseinde van mensen met dementie wordt te dikwijls verwaarloosd. De werkgroep pleit voor een cultuur van palliatieve zorgen en voorafgaande zorgplanning aangepast aan de specifieke noden van personen met dementie.
Tot 70% van de personen met dementie blijven in hun huis. De werkgroep stelt pistes voor voor een betere thuiszorg en meer erkenning van de mantelzorger.
De juridische dimensie noodzaakt ook een specifieke benadering. Ook al is het doel de juridische bescherming van de persoon in kwestie - die niet plotsklaps zijn geestelijk vermogen verliest - en niet het bestraffen of het beroven van zijn vrijheid, vallen sommige beslissingen toch als een hakbijl die de persoon in kwestie van de ene dag op de andere bepaalde rechten afneemt (intrekking van het rijbewijs, het beheer van zijn goederen door een derde, verplichte hospitalisatie….)
Concrete aanbevelingen worden gedaan om de bestaande voorzieningen beter te gebruiken.
De Stichting is bereid zelf mee te werken aan de uitvoering van bepaalde aanbevelingen. Een 20-tal projecten gericht op het beter communiceren met personen met dementie werden begin dit jaar ondersteund. Deze projectoproep vindt u hier.